Je porte un handicap mais
cela ne se voit pas
Quand on dit handicap, on pense à une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou à un aveugle qui circule avec une canne blanche. Parfois, cependant, le handicap, bien que tout à fait réel, est difficilement perceptible par autrui. On le qualifie alors d’invisible.
Cela rend la prise de conscience de ce handicap difficile aux yeux de l’entourage, des médecins mais aussi parfois aux yeux de la personne elle-même. Ce qui peut entraîner frustrations et désespoir.

La plupart des incapacités reprises sous le terme de handicap invisible sont en fait des comportements « habituels » devenus handicapants par leur intensité et/ou leur fréquence d’apparition. Par exemple, il arrive à tout le monde d’avoir un trou de mémoire, d’oublier un rendez-vous, un prénom ou ses clés ; on ne parlera pas pour autant de situation de handicap. Tous ces comportements deviennent un réel handicap s’ils apparaissent à fréquence élevée et se répètent dans le temps. Les symptômes responsables de handicaps invisibles entraînent des difficultés importantes dans la vie quotidienne de ceux qui en souffrent.

Comment se manifestent-ils ?
• La fatigue, quand elle devient chronique sans cause évidente est l’une des premières causes de handicap invisible. Physique et mentale elle s’installe, se prolonge et ne s’améliore pas. Elle empêche de profiter pleinement de la vie.

• La douleur vient bouleverser le quotidien, le familier, la sécurité d’un corps qui fonctionne. La vaincre devient la préoccupation immédiate de celui qui en souffre. La douleur peut devenir chronique, permanente, invalidante, cyclique, évoluant par crises répétées. Elle est alors au centre du vécu de la personne qui en souffre.

• Les troubles de la mémoire sont présents dans bon nombre de handicaps invisibles. La diminution de la mémoire et des fonctions intellectuelles entrave sérieusement la vie quotidienne ou les relations professionnelles.

• Les insomnies et les troubles du sommeil sont des plaintes fréquentes parmi les individus en situation de handicap invisible.

• Les difficultés d’audition et les surdités remettent en question l’ensemble des relations avec les autres. La fatigue, impliquée par la nécessité de fournir un effort continuel pour suivre une conversation peut conduire au repli sur soi et à l’isolement. Les proches et l’entourage peuvent se lasser de devoir répéter les mêmes choses sans arrêt. Des changements du caractère peuvent également se produire, accompagnés d’une irritabilité et d’une fatigue accrue. De plus la mémoire est dépendante de la qualité de l’audition : qui entend mal, mémorise mal.

• Les phobies comme par exemple la claustrophobie (peur d’être seul dans un endroit où l’on ne pourrait pas être secouru ou dont on ne pourrait pas s’échapper) peuvent entraîner des modifications du comportement, de réactions pouvant handicaper la vie quotidienne de ceux qui en souffrent.

• Le manque de confiance en soi qui peut se traduire par une grande timidité et entraîner des difficultés d’épanouissement sexuel peuvent aussi être de véritables handicaps invisibles.

• Les séquelles des traumatismes crâniens. Les séquelles, d’ordre neuropsychologiques affectent la mémoire, l’attention, la capacité à communiquer : tout est plus difficile, plus pénible, plus lent. Ces troubles modifient le comportement et la personnalité du blessé (humeur instable, irritabilité, perte de motivation…).

• Les troubles de l’apprentissage scolaire se caractérisent par un dysfonctionnement dans le processus d’acquisition des connaissances. Ils sont spécifiques à la fonction cognitive touchée : il y a des troubles d’apprentissage reliés au langage (dysphasie), à l’attention, mais aussi à des compétences spécifiques comme la lecture (dyslexies), l’orthographe (dysorthographie), le calcul (dyscalculie), etc. Ces troubles ne sont pas en lien avec un retard mental ou le niveau d’intelligence. Être gêné pour s’exprimer, lire ou écrire peut restreindre l’accès au monde social. On peut se sentir dévalorisé et s’isoler, se replier sur soi, faire une dépression.

• Les maladies « longue durée » (les plus fréquentes en France sont les maladies cardiovasculaires, les tumeurs malignes, le diabète et les affections psychiatriques de longue durée) ainsi que les maladies génétiques et orphelines peuvent également entraîner des handicaps invisibles.